31 lipca w Tczewie odbędzie się festyn połączony ze zbiórką środków dla chorego Antosia.
Komunikat rodziny Antosia:
Przerażające jest to, że każdy kto patrzy na moje dziecko myśli, że jest bezpieczny. Niestety, w czterech ścianach naszego domu rozgrywa się dramatyczna walka. O życie, przyszłość i samodzielność. Trzymając za ręce naszego synka, toczymy batalię o wszystko!
Antoś rośnie, a ja wciąż słyszę, że potrzebna jest jeszcze intensywniejsza rehabilitacja, że wciąż przegrywamy z chorobą. Tymczasem jestem zupełnie bezradna, muszę czekać i patrzeć aż wydarzy się cud. Bo patrząc na potrzeby Antosia musi wydarzyć się prawdziwy cud, byśmy mieli możliwość zdobyć to, o co walczymy.
Kolejne badania, wyniki, analizy - podejrzenia groźnych chorób i konieczność dalszej diagnostyki. Ostatnio pojawiły się pierwsze przypuszczenia zapalenia autoimmunologicznego mózgu. Strach rośnie… Rzeczywistość nas przerasta, mam wrażenie, że walczymy z wiatrakami. Choroba Antosia coraz bardziej daje nam się we znaki i stawia przed nami kolejne wyzwania. Mój synek zmaga się z nawracającymi atakami padaczki, ma ogromna wadę wzroku, zaburzenia autystyczne, wciąż nie mówi, nie wykonuje poleceń, jest dzieckiem niesamodzielnym, niskofunkcjonujacyn społeczne i fizycznie. Nawet noc nie przynosi odpoczynku, bo organizm Antosia nie potrafi przejść w stan spoczynku.
Długi okres aktywności i brak możliwości regeneracji organizmu jest dla mojego synka wielkim obciążeniem, szczególnie, że każdy atak padaczki zabiera nam coś niezwykle cennego. W ciągu jednego lub dwóch ataków, niekiedy tracimy coś, na co pracowaliśmy przez ostatnie miesiące.
Najgorsze jest to, że mamy tak naprawdę niewiele czasu, bo dzieci po przekroczeniu 7 roku życia, nie są w stanie zdobyć kolejnych umiejętności.
Walka z chorobą toczy się na wielu płaszczyznach, a potrzeby wciąż rosną. Zdawałam sobie z tego sprawę, ale dopiero, kiedy na potrzeby zbiórki policzyłam najpilniejsze koszty, nogi się pode mną ugięły! Okazało się, że potrzebujemy kwot, które ciężko sobie wyobrazić, nie mówiąc o ich zdobyciu. Właściwie, najgorsze jest to, że zdobycie ogromnych środków jest dla nas warunkiem walki o zdrowie i życie dziecka! I właśnie dlatego wiem, że nie mogę czekać - muszę prosić i wołać o pomoc. Twoje wsparcie to jedyna nadzieja dla mojego synka!
W codziennej walce z chorobą nie możemy sobie pozwolić na dzień wolnego, na zwątpienie, na słabość. Małymi krokami musimy iść dalej, ale przed nami wizja tego, że z części zajęć i zakupu niezbędnego sprzętu będziemy musieli zrezygnować, a w naszym przypadku to równoznaczne z przegraną. To sytuacja, w której nie mamy innego wyboru niż proszenie o pomoc. Każda z nich jest cegiełką do zbudowania zapory chroniącej Antosia przed dalszym rozwojem chorób.
Nadzieja miesza się bezsilnością. Radość trwa zwykle krótką chwilę, bo postępy nie są nam dane raz na zawsze. A jednak chociaż wykończeni i przerażeni, jesteśmy gotowi postawić kolejny krok. Jesteśmy gotowi zrobić dla niego wszystko. Niestety, czasem wszystko to za mało. Wyciągnij pomocną dłoń dopóki na ratunek jest nadzieja. Jeszcze nie jest za późno!
Chciałabym złapać Antosia za rękę i powiedzieć, że wygraliśmy. Chciałabym dać mu namiastkę dzieciństwa jego rówieśników. Normalne życie bez strachu - mam wrażenie, że nie proszę o wiele, a jednak w naszym przypadku wciąż brzmi to jak cud.
